Svetski dan borbe protiv multipla skleroze

“UĐI U MOJ SVET”.

U svetu se danas obeležava Svetski dan borbe protiv multipla skleroze. Tim povodom Društvo multipla skleroze Srbije organizovalo je konferenciju u SC „Tašmajdan“ kojoj je prisustvovao veliki broj obolelih od MS, doktori, Ministar za rad zapošljavanje boračka i socijalna pitanja Zoran Đorđević, kao i poznate ličnosti koje su pružile podršku obolelima, najbolji srpski plivač Velimir Stjepanović, glumci Tihomir Stanić, Petar Benčina i Tamara Dragićević i pevač Nenad Knežević Knez.

Kako je plivanje najbolji vid rehabilitacije koje blagotvorno deluje na neuromišićni sistem obolelih, na bazenu Tašmajdan organizovana je neobična štafeta u plivanju, na kojoj su zajedno učestvovali najbolji srpski plivač i državni reprezentativac Velimir Stjepanović, dr Boris Ukropina iz KC Srbije, prvak Beogradskog dramskog pozorišta Petar Benčina i oboleli od MS Dragan Birač.

Prisutnima se obratio Zoran Đorđević, ministar za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja – „Ministarstvo jeste tu da podržava ovakve manifestacije. Ministarstvo gleda kako i na koji način da saradnju i finansijska sredstva poboljša, da pomogne članovima iz godinu u godinu. Već ove godine promenom sistema u finansiranju vaš savez je na dobitku. Ovakva manifestacija će dati vetar u leđa za više ovakvih akcija, a mi ćemo svakako podržavati jer Vi u nama imate partnera.“

Predsednica Društva Multipla skleroze Srbije Jasmina Brajković, izrazila je veliku zahvalnost brojnim poznatim ličnostima, doktorima, kao i predstavnicima nadležnih Ministarstava koji su došli i pružili podršku obolelim od multipla skleroze. Međutim predsednica udruženja istakla je i brojne probleme sa kojima se suočavaju oboleli – „Položaj obolelih od multipla skleroze, u pogledu terapije, rehabilitacije i dijagnostike, je na zaista niskom nivou u odnosu na status obolelih iz zemalja u okruženju, a da ne govorimo o zemljama EU.

Zato smo i pokrenuli kampanju „Uđi u Moj Svet“ kako bi celokupna javnost bila u prilici da se upozna sa kojim se svakodnevnim problemima suočavamo. Takođe, želimo da skrenemo pažnju nadležnih institucija (Ministarstvo zdravlja, RFZO i Ministarstva rada i socijalne politike) na probleme obolelih kako bismo zajednički definisali prioritete i podigli kvalitet zdravstvene i socijalne zaštite obolelih na jedan pristojan nivo dostojan čoveka koji pati od tako teške bolesti“ – istakla je predsednica udruženja.

Prof. dr Jelena Drulović, neurolog Instituta za neurologiju KC Srbije i vodeći stručnjak za MS u Srbiji kaže: “Bolest najčešće počinje u najproduktivnijem periodu života, između 20. i 40. godine, mada se može javiti u bilo kom životnom dobu. MS je češća kod žena nego kod muškaraca (2:1), a statistika upozorava da je kod mlađe populacije MS vodeći uzrok ne-traumatskog invaliditeta. U svetu od MS boluje više od dva miliona ljudi, dok je u Srbiji registrovano više od 7000 obolelih.

Danas se u Srbiji primenom lekova koji povoljno modifikuju tok bolesti, imunomodularnim i imunosupresivnim lekovima leči nešto više od 900 bolesnika, kojima je to bilo najneophodnije i ovaj broj se lagano povećava. Neophodno je i da se što pre omogući primena lekova druge terapijske linije, inovativnih lekova koji su neophodni za one koji ne reaguju povoljno na standardne terapije. Prema procenama neurologa, ova standardna terapija nije efikasna kod više od trećine bolesnika, zbog čega je neophodno uvođenje ovih novijih, savremenih terapija, druge i treće generacije, kako bi se zaustavila progresija bolesti i odložio ili sprečio trajni invaliditet obolelih u najproduktivnijem periodu života.“ – ističe Prof. Drulović.

MS je vrlo nepredvidiva bolest, i uglavnom se javlja kod mlađih osoba. Jedna od njih je i Tamara Kamenica(41) – „Bila sam potpuno zdrava osoba, puna života, željna rada, napredovanja, planirala porodicu! Međutim bez ikakvog nagoveštaja, odjednom pojavili su mi se prvi simptomi, samo je desna noga prestala da me sluša. Postavljena mi je dijagnoza MS u 26. godini života i od tada kreće moja borba sa ovom opakom i nepredvidivom bolešću. Uključili su me u interferonsku terapiju, ali sam nakon 4 godine, na sopstvenu odgovornost, prestala sa terapijom da bih ostala u drugom stanju i rodila dete.

U tome sam uspela i u 37. godini sam dobila zdravu i pravu devojčicu, ali sam izgubila pravo na lek koji sam uzimala. U svetu postoje lekovi druge generacije koji bi mi sad vrlo pomogli jer moja bolest napreduje, ali oni u Srbiji na žalost za sada nisu dostupni. Jedini lek koji imam je zagrljaj moga deteta.” – ističe Tamara Kamenica.

Od MS je kao mlada obolela i zdravstvena radnica Tanja Radulović- Jonić. – „Već 13 godina bolujem od multiple skleroze. Bolest mi je dijagnostikovana kada sam imala 25 godina, godinu dana nakon porođaja. Početak je bio težak sa više pogoršanja. Kako je vreme prolazilo naučila sam da živim sa multiplom sklerozom.

Bolest je vrlo teška i ostavlja trajne posledice na organizam i na kvalitet života. Ja sam imala ogromnu podršku porodice, kolektiva i prijatelja. Morate imati pozitivan stav prema sebi i bolesti. Takođe, postavljanje dijagnoze pravovremeno i naravno mogućnost da primate terapiju jesu ključ koji otvara vrata obolelima od multiple da imaju jedan normalan i kvalitetan život, da aktivno učestvuju u socijalnom, društvenom i porodičnom životu i da budu srećni.“

Podršku obolelima od MS pružio je i naš poznati glumac Petar Benčina – “Najveći broj obolelih su mladi ljudi u punoj snazi između 20 i 40 godina života. Njihov svakodnevni život je pun ograničenja, od kretanja, do svakodnevnih društvenih, porodičnih i poslovnih aktivnosti. I zato sam ovde, želim da im pružim podršku poručim da nisu sami, da moraju biti jaki, da imaju pozitivan stav prema sebi i  da se bore za sebe i što bolje uslove lečenja i rehabilitacije.

S obzirom da je plivanje, obolelima od MS najbolji vid rehabilitacije, velika mi je čast što sam, zajedno sa našim najboljim plivačem Veljom Stepanovićem, učesnik plivačke štafete sa pacijentima i doktorima. – istakao je Patar Benčina.

Podršku obolelima pružio je i poznati pevač Nenad Knežević Knez – „ Drago mi je što dajem podršku ovakvoj akciji. Imao sam priliku da saznam nešto više o multipla sklerozi, tako da mi je drago da možemo na bilo koji način da podignemo svest kada je u pitanju ova teška bolest. Tu smo da status ljudi obolelih od MS poboljšamo, da pružimo podršku i podignemo njihov status i zdravstveno i socijalno.”

Podršku obolelima od MS pružio je i poznati glumac Tihomir Stanić – „Pre 16 godina reševajući svoj problem da prestanem da pijem alkohol potražio sam pomoć na klinici za neurologijiu, gde sam upoznao doktorku Drulović i sticajem okolnosti sam tada saznao za ovu bolest. Od tog dana znam za MS! Sada zahvaljujući mom poslu prisutan sam u domovima mnogih ljudi i ako mogu na bilo koji način da pomognem u podizanju svesti o ovoj bolesti, kao javna ličnost ja se uvek odazovem.

Podršku obolelima od MS pružio je naš njabolji plivač Velimir Stjepanović – „Posebno se radujem što mogu da učestvujem na ovakvoj humanitarnoj akciji. Drago mi je što kroz plivanje mogu da pružim podršku obolelima. Milsim da je ovo odlična stvar, lepo iskustvo i druženje.“

Multipla skleroza (MS) ozbiljno, autoimuno, neurodegenerativno i zapaljenjsko oboljenje koje napada centralni nervni sistem-mozak i kičmenu moždinu. Bolest je vrlo nepredvidiva i promenljivog toka, ispoljava se neurološkim simptomima a karakterišu je česta pogoršanja kroz prekid protoka informacija u mozgu, između mozga i tela. Simptomi se kreću od blage ukočenosti i otežanog hodanja, preko utrnulosti i peckanja, do slepila, poremećaja mokrenja, defekacije (pražnjenja creva), bolnih mišićnih grčeva, problema sa koordinacijom i ravnotežom, govorom ili gutanjem, poremećaja seksualnih funkcija, pa sve do potpune oduzetosti, paralize, i trajnog invaliditeta kod obolelih, jer značajan broj bolesnika posle 15 godina trajanja bolesti postaje vezan za invalidska kolica.

Izvor: www.novosti.rs

Izvor: NovostiOnline

O tome i na:

– U Srbiji od multiple skleroze boluje oko 7.000 ljudi

„Uđi u moj svet“ – pod tim nazivom u Srbiji se obeležava Svetski dan posvećen obolelima od multiple skleroze. To je bolest koja dolazi iznenada, i najčešće pogađa mladu, radno sposobnu populaciju. Svetski dan obeležen je u Sportskom centru Tašmajdan, gde je, između ostalog, održana neobična plivačka štafeta – naši poznati glumci, plivači, pevači, plivali su zajedno sa pacijentima i lekarima. U Srbiji od multiple skleroze boluje oko 7.000 ljudi.

U svetu multuplu sklerozu ima oko dva i po miliona ljudi. To je ozbiljno, autoimuno, neurodegenerativno i zapaljenjsko oboljenje koje napada centralni nervni sistem-mozak i kičmenu moždinu.

Nepredvidiva je i najčešće pogađa osobe između 20. i 40. godine. Lekovi mogu da je drže pod kontrolom.

Na Programskom konkursu Ministarstva za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja, namenjenom za unapređenje položaja osoba sa invaliditetom u Srbiji u 2018. godini, Društvu multiple skleroze Srbije odobreno je 17.072.283,00 dinara, što je u odnosu na 2017. godinu za oko tri miliona dinara više.

Ministar Zoran Đorđević poručio je da Vlada Srbije radi aktivno na poboljšanju uslova života osoba sa invaliditetom i omogućava njihovu ravnopravnost, nediskriminaciju i puno učešće u društvu.

Izvor: www.rts.rs

– U Srbiji od multiple skleroze boluje oko 7.000 ljudi – www.rts.rs

– Đorđević: Jednake prilike za sve građane – www.danas.rs