I pored invaliditeta, živim život punim plućima

Od devete godine Jelena Milošević boluje od nepredvidive neuromišićne bolesti FOP koju ima svega dvoje ljudi u Srbiji. Iako leka nema, ona živi sa njom ulažući mnogo energije u komunikaciju sa obolelima iz celog sveta i aktivnost u Nacionalnoj organizaciji za retke bolesti Srbije čija je počasna predsednica.

Diplomirana profesorka engleskog jezika koja je trenutno na master studijama Fakulteta političkih nauka Jelena Milošević (34) jedna je od dve osobe u Srbiji koje boluju od FOP-a (Fibrodysplasia ossificans progressiva), izuzetno retke neuromišićne bolesti zbog koje se mišići i vezivna tkiva u telu pretvaraju u kosti i kada nastaju deformitet i invaliditet.

Jelena se rodila sa deformisanim palčevima na nogama (kao i 99 odsto ljudi koji imaju FOP) ali je u njenom slučaju bolest mirovala do devete godine, kada su je doktori, ne znajući o čemu je reč, operisali čak dva puta. Kasnije je saznala da je kod FOP-a važno da oboleli ne doživi fizičku traumu, čak ni ubod iglom (jer bi to izazvalo dalju progresiju i okoštavanje), a kamoli operaciju.

– Pošto se to desilo davne 1988. godine doktori su jednostavno priznali da nisu znali za bolest koja se javlja kod jedne osobe u dva miliona ljudi. Cela Tiršova bila je uključena u moj slučaj. Tada nije bilo interneta, i komunikacije su bile slabije, ali je strašno da je pre dve godine jedno dete ipak operisano iako je imalo iste simptome kao ja. Vrlo lako može da se desi da u Srbiji ima još ljudi kojima možda nije postavljena tačna dijagnoza, a imaju FOP – kaže Jelena.

Nakon što se situacija pogoršala i pojavila prva progresija, sa porodicom je 1992. godine otišla na lečenje u Ameriku, u bolnicu u Pensilvaniji. Tamo je saznala i za Međunarodno udruženje obolelih od FOP-a (IFOPA) sa sedištem na Floridi koje danas okuplja 400 ljudi iz celog sveta. Sve ove godine u kontaktu je sa članovima, a kako kaže, komunikacija sa njima, uglavnom putem interneta, vratila ju je u život.

– Ova bolest je nepredvidiva i progresivna, ali sa njom može da se živi. Mišići se okoštavaju sami od sebe, pa ako se to desi na ruci, recimo, onda ne možete da je namestite kako biste želeli. Na licu mi se to desilo u 22. godini, a zbog ukočenosti vilice imam specifičan način ishrane koju mi priprema majka. Zbog toga osobe koje imaju FOP, uzimaju enteralnu hranu, odnosno dodatak ishrani u tečnom obliku. To nije lek i nažalost nije na pozitivnoj listi, pa ga plaćamo iz svog džepa – priča Jelena koja je u decembru završila mandat na mestu predsednice Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije NORBS, na kojem je bila od osnivanja i postala počasna predsednica.

– Nacionalna organizacija osnovana je zahvaljujući Nacionalnoj asocijaciji studenata farmacije koji su okupili nas iz sedam udruženja retkih bolesti (danas je 12 udruženja u NORBS-u). U to vreme bila sam potpredsednica Udruženja distrofičara Beograda, svi smo se brzo umrežili i shvatili da je to dobra ideja – kaže Jelena i spominje Međunarodni dan retkih bolesti – 28. februar, koji se u Srbiji obeležava od 2009. godine.

– Osobe sa retkim bolestima ne žive u bolnicama i mi smo pacijenti samo kod svojih lekara ili u bolnici, ali ne i u školi i fakultetu, na ulici ili u pozorištu. Imamo normalne potrebe kao i svi građani da, recimo, odemo u šetnju ili u prodavnicu, da popijemo kafu u kafiću. A da bi se to ostvarilo potrebni su preduslovi na kojima ne bi trebalo da rade samo ministarstva i mi, već i celo društvo. Tako je svugde u svetu – rekla je Jelena na kraju razgovora.

Za FOP, priča nam Jelena, za sada nema leka, iako se na tome već dvadesetak godina u Americi ozbiljno radi. Pre osam godina tamošnji naučnici otkrili su gen na kojem je „kvar“, što je bio ogroman pomak za nauku.

– Mnogo nam znači povezanost sa obolelima iz celog sveta kao i poseta skupovima, zbog ličnog kontakta, koji se održavaju svakih nekoliko godina. Da li verujete da je nas dvoje iz Srbije lečio isti doktor u istoj bolnici i da nam nije rekao jedno za drugo nego nas je spojilo američko udruženje? Nisam mogla da verujem kad sam pre desetak godina dobila mejl od njih da u obližnjem gradu živi još jedna osoba koja ima FOP.