O trošku države analiza čak 25.000 različitih gena
U našoj zemlji se dijagnostikuje 100 različitih retkih bolesti, a cena tih analiza se kreće od 800 do 3.500 evra
Učesnici skupa (Foto Tanjug/M. Čvorić)
Lečenje pojedinih retkih bolesti zahteva izuzetno velika sredstva, ali je povećanje kvaliteta života jednog deteta i jedne porodice neprocenjivo, rekla je 26. februara Darija Kisić, ministarka za brigu o porodici. Govoreći na konferenciji „Unapređenje zdravstvenog stanja i položaja u društvu osoba sa retkim bolestima, i osobama sa invaliditetom kojima je potrebna transplantacija organa”, koja je organizovana u Šapcu, Kisićeva je istakla da se danas o retkim bolestima više zna, otkriva i priča, te da je za to zaslužna i supruga predsednika Srbije Tamara Vučić, koja je „pokrenula niz aktivnosti koje su doprinele većoj vidljivosti retkih bolesti”.
Kisićeva je podsetila da je pored finansijske podrške, u okviru Ministarstva za brigu o porodici i demografiju formirana i Grupa za podršku porodicama sa decom obolelom od retkih bolesti i ostalima koji su oboleli od retkih bolesti. „Nadam se da smo za ovo kratko vreme demantovali mnoge sumnje da je reč samo o još jednoj grupi i nadam se da zaista jesmo podrška i ta spona koja je nedostajala kada se suočite sa dijagnozom retke bolesti”, rekla je ministarka, preneo je Tanjug.
Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić podsetila je da je od 2012. godine, kada je, kako je istakla, predsednik Srbije Aleksandar Vučić prepoznao značaj retkih bolesti, budžet za retke bolesti iznosio 130 miliona dinara, a već 2023. čak 7,2 milijarde dinara, što je 55 puta više. Podsetila je da je 2012. lečeno osam pacijenata, a 2023. godine 694 pacijenta, što je čak 86 puta više. Ona je istakla da su se 2012. u Srbiji lečile samo dve retke bolesti, a 2023. godine 39 različitih retkih bolesti. „Ono što je podjednako važno sa uvođenjem inovativnih lekova i njihovim uvećanjem u zdravstvenoj zaštiti retkih bolesti jeste dijagnostika, jer su te bolesti uglavnom genetske”, naglasila je direktorka RFZO-a.
Ona je rekla da se u Srbiji dijagnostikuje 100 različitih retkih bolesti, a cena tih analiza se kreće od 800 do 3.500 evra. „Godine 2021. i 2023. napravljena su još dva iskoraka i to uvođenje posebne revolucionarne metode NGS, gde se polovina uzoraka koja se ranije slala u inostranstvo, sada dijagnostikuje u Srbiji, a od prošle godine, o trošku države uvedena je analiza čak 25.000 različitih gena u cilju što ranije dijagnostike različitih retkih bolesti”, istakla je Škodrićeva.
Objavljeno: 27. 2. 2023.
Izvor: www.politika.rs
Autor: R. D.
