PITANJE KOJE CEPA SRCE: Zašto je ova seka tako mala…

Oni su mali, ali su im problemi veliki. Iako na prvi pogled svako može da vidi kako teško hodaju, ne vidimo da od obične prehlade mogu da ogluve, da svaki čas moraju kod endokrinologa, pulmologa, ortopeda, da su im ugrožena pluća, bubrezi, kičma… Ipak, srećom po one koji mogu da obezbede novac, pronađen je lek.

U pitanju su osobe s ahondroplazijom. Genetski poremećaj koji nije standardna bolest, jer nema standardne terapije. Izaziva niži rast, odnosno smanjenje ekstremiteta, ali pored toga oboleli su podložniji drugim bolestima, na teži način uče da hodaju, sede, moraju da nađu sami svoj način za funkcionisanje.

Lek postoji u svetu, a uskoro bi trebalo da bude u upotrebi i u Srbiji. Roditeljima to daje nadu, ali izaziva i strepnju, jer, kako kažu, predstoji im trka s vremenom. Deca terapiju mogu da primaju dok traje njihov rast, odnosno do 15. godine. Ranije se to rešavalo isključivo operacijom produžavanja ekstremiteta, nakon koje je oporavak izuzetno težak, a izaziva brojne druge tegobe.

A kako oni otkrivaju problem i kako se sa njim bore, ispričali su nam predstavnici Udruženja „Deca s ahondroplazijom Srbije“. Među članovima je Jelena Hađasija, čija ćerka Lenka ima četiri godine.

– Taj lek je sada revolucija i svetlo na kraju tunela za nas roditelje. To nas je pokrenulo jer znamo da niko neće doći na vrata i ponuditi lek, već smo rešili da mi pokrenemo ljude da nam pomognu. 

Tokom života se susreću s raznim neprijatnostima.

– Pre svega sa nazivima imamo probleme, koji su za njih zapravo pogrdni, nije prijatno da vam dete oslovljavaju sa „patuljak“. Zbog tih reakcija okoline neke porodice čak i kriju decu! Mi smo skoro čuli da postoji porodica koja ne može da se suoči s tim da su dobili dete s ovom dijagnozom. Strah od toga kako će sredina reagovati roditelje blokira i vodi ih na put koji je loš za njihovu decu – kaže Jelena, i dodaje:

– Normalno je da će se svako od nas nekada isplakati, ali mi roditelji moramo da se saberemo i kažemo da nema mesta samosažaljevanju, već da budemo jaki, zdravi, da bismo njima krčili put. 

Danijela Stojanović ima sina Aleksu, koji trenutno ima sedam godina. Da će imati ovaj problem, saznala je u sedmom mesecu trudnoće. Kada se rodio, to je potvrđeno.

– Tada počinje naše učenje, snalaženje, raspitivanje, ali i borba sa sobom, jer su veliki strahovi, a informacija ima svakakvih. Ni sami lekari ne znaju i ne snalaze se s tim pacijentima. Od sedenja, hodanja, pa nadalje – objasnila nam je Danijela.

Kako kaže, za njenog sina ali i većinu dece sa ovom bolešću, važi da su užasno tvrdoglavi i svoji, ne daju na sebe jer su oni od bebećeg uzrasta upućeni da se bore sami za sebe.

Slađana Terzin ima ćerkicu Stašu. Kada se rodila, upućena je prvo genetičaru, pa kardiologu, fizijatru, nefrologu… ali je dijagnoza potvrđena tek sa oko godinu i po dana.

– Sa dijagnozom, mi smo saznali koliko smo jaki i koliko možemo, jer isto je kao sa prvim, zdravim detetom, ali je nekako teže, intenzivnije, zahtevnije. Koliko god mi želeli da stavimo oba deteta kao prioritet, uvek dete s posebnim potrebama dođe na prvo mesto. Onda se roditeljima javlja krivica što zapostavljaju drugo dete, onda tražite taj balans.

Najveći problem trenutno sa Stašom su česte upale ušiju, konstantni antibiotici, konstantno zapušen nosić, zbog svega toga još uvek nije krenula u vrtić, ali zbog toga i svake noći roditelji bdiju nad njom jer su jedna od propratnih posledica zastoji u disanju.

– Brojanje sekundi svake noći kada ona prestane da diše su nesnosni. Vi brojite sekunde i čekate da vidite da li će ih biti samo 15, koje se računaju kao normalne, ili će proći više od 15 sekundi, što znači da moram da je stavim na veštačku ventilaciju. Naša je nada i naše su molitve da će se s lekom toga spasti – kaže Slađana za Alo!, i zaključuje:

– Sama retka bolest nas je zbližila, a to što je otkrivena terapija dalo nam je nadu da će naša deca normalno živeti.

275.000 evra godišnje

Predsednica Udruženja NORBS Olivera Jovović rekla je da očekuje da će ove godine prvi mališani početi s terapijom. Godišnje je za lek potrebno oko 270.000 evra, a roditelji su istrajni u nameri da lek bude dostupan svakom detetu.

Tata, zašto je ona tako mala

Jelena Hađasija za Alo! je ispričala kako ona krči put svom detetu, ali i svim drugim osobama koje izgledaju drugačije.

– Dok smo jednom čekali kod lekara, neka devojčica je pitala zašto je moja ćerka tako mala. Otac je reagovao po refleksu i rekao: „Ćuti, to se ne pita.“ Ja sam to iskoristila za primer u vrtiću, da roditelji ne treba da guše dečju znatiželju, već da ih nauče da su različitosti u redu. Organizovala sam radionicu na kojoj smo s roditeljima i decom pričali o tome. Roditelji su nam onda zahvaljivali, govorili kako smo im olakšali, jer nisu znali kako da postupaju prema nama, da li da pitaju, ponude pomoć nekada.

Objavljeno: 19. 1. 2023.

Izvor: www.alo.rs

Autor: M. J. M.