Borba s bolešću je teška – još teža s predrasudama

Ishod lečenja teškog neurološkog oboljenja je neizvestan, neki pacijenti loše reaguju na lekove, nekima ne pomažu, a na operaciju možsvoje da ode samo mali broj osoba ako pre toga ispune određene uslove

Kada je imao samo 17 godina Nemanji Simeunoviću postavljena je dijagnoza epilepsija i on je praktično preko noći mrao da se suoči s mnogim ograničejima – između ostalog nije smeo da pije, puši, odlazi u diskoteke i previše vremena boravi na suncu. U tom trenutku Nemanja je živeo na sunčanom Kipru i a danju uživao s društvom na plaži, dok je noći provodio u disko-klubovima i tu dijagnozu doživeo kao nešto najdramatičnije što je moglo da mu se desi.

Međutim, nakon početnog šoka, Nemanja je odlučio da upozna svog „neprijatelja“ i uhvati se ukoštac s njim – počeo je da čita svu dostupnu medicinsku literaturu kako bi se upoznao sa prirodom bolesti i razumeo kakva ograničenja mora da uvede u svoje ponšanje. Osim toga, rešio je da bude iskren sa svim bliskim ljudima i od njih ne krije dijagnozu, pa je svojim prijateljima objasnio šta treba da rade ako mu se desi epi-napad. Svojoj sadašnjoj supruzi je na trećem sastanku rekao da ima epilepsiju, svi studenti na fakultetu znali su za njegov neurlološki problem, a svoju dijagnozu nije krio ni od kolega na poslu. Danas radi kao stručnjak za ljudske odnose u jednj privatnoj firmi.

-Znao sam da istovremen moram da se borim protiv bolesti i protiv predrasuda okoline. Prirodna reacija ljudi na epi-napad jeste šok, strah i iznenađenje, a ove emocije često mogu da blokiraju ljude i onesposobe ih da vam pruže pomoć. Zato je važno da ljudima sa kojima ste u svakodnevnom kontaktu precizno objasnite šta da rade kada dobijete napad. Nažalost, mnogi ljudi se stide svojih neuroloških problema i strahuju od reakcije okoline, pa se onda osećaju još teže kada im se desi epileptični napad – iskreno govori Nemanja, koji je aktivan član udruženja „Centar za oblele od epilepsije“, koji svake godine obeležava 14. februar – Nacionalni dan obolelih od epilepsije.

Njegova borba s ovom dijagnozom trajala je punih dvadeset godina – od 1995, kada je imao prvi epi-napad u snu, pa sve do 2015. godine, kada je otiišao na operaciju koja je stavila tačku na epilepsiju. Za te dve decenije Nemanja je lečen u nekoliko zdravstvenih ustanova, a slučaj je hteo da ga na početku leči dr Dragoslav Ercegovac, jedan od naših najvećih autoriteta u oblasti epilepatologije, da bi sticajem sudbinskih okolnosti tačku na lečenje stavio njegov sin dr Marko Ercegovac, sadašnji direktor Urgentnog centra.da li treba da se operišem – priseća

-Kada sam 2012. godine bio sa suprugom u bioskopu dobio sam epi-napad tokom projekcije filma pa je pozvana i hitna pomoć. Odveli su me u Urgentni centar i tu sa upoznao dr Marka Ercegovca, koji je predložio da se na Institutu za neurologiju – procedura tokom koje se u kontrrolisanim bolničkim uslovima izaziva epi-napad da bi se ustanovilo u kom delu mozga se nalazi tzv. žarište bolesti. Konačnu odluku da je pacijent kandidat za operaciju donosi lekarski kolegijum, a ako je ona pozitivna, pacijent odlučuje da li će se operisati. Ja sam imao samo jedan zahtev – da upznam dr Vladimira Baščarevića, kome „dajem glavu u ruke“. Kada sam razgovarao s njim, više nisam imao dilemu da li treba da se operišem – priseća se Nemanja.

Iako njegova priča ima srećan kraj, naš sagovornik napominje da je lečenje epilepsije borba s nezvesnim ishodom. Neki ljudi loše reaguju na lekove, a kod drugih pacijenata medikamenti uopšte ne deluju. Na operaciju može da ode samo mali broj osoba, ako pre toga ispune određene uslove. Iako je uspešnost operativnog zahvata preko 80 odsto, kandidati su samo farmakorezistentni pacijenti kod kojih je lokalizovano žarište. Primera radi, Nemanja je desnoruk, a imao je farmakorezistentnu epilepsiju u levoj strani mozga. Da je levoruk, ne bi smeli da ga operišu.

-Epilepsija nije tako redak problem kao što se misli.. Statistika Svetske zdravstvene organizacije kaže da jedna od sto osoba ima ovaj neurološki problem, a procene govore da oko 70.000 ljudi u Srbiji ima dijagnozu epilepsije. Iako osobe koje imaju ovaj neurološki problem imaju svega nekoliko radnih ograničenja – ne smeju da rade na visini, sa oružjem, za volanom i u noćnoj smeni, poslodavci nerado zapošljavaju osobe s epilepsijom. Mnogi se pre odlučuju da plaćaju penale, nego da zaposle osobu s invaliditetom, što su dužni po zakonu. Zbog toga je neophodna edukacija celog društva, kako bi osobe s epilepsijom mogle da ostvare sve svoje životne i radne potencijale – zaključuje Nemanja Simeunović. D. Jokić Stamenković

Objavljeno: 12. 2. 2022.

Izvor: POLITIKA – Društvo

Autor: D. Jokić Stamenković