И СОМБОРУ ПОТРЕБАН САВЕТ ЗА ОСОБЕ СА ИНВАЛИДИТЕТОМ У Србији живи више од 100 изразито ниских особа
Ахондроплазија је једна од 8.000 тренутно евидентираних ретких болести у свету…
Ахондроплазија је једна од 8.000 тренутно евидентираних ретких болести у свету. Спада у групу коштаних дисплазија и карактерише је изразито низак раст и велики број пропратних проблема који могу да буду фатални за оболеле.
У Србији живи нешто више од 100 особа са овом болешћу, који су изразито ниског раста. Одрастао мушкарац просечно је висок свега 131 центиметар, а жене 124.
Због својих карактеристика ахондроплазија производи бројне свакодневне проблеме особама оболелим од ове коштане дисплазије, као што је немогућност самосталног обављања основних физиолошких потреба, предшколци, школарци и студенти имају потребу за адаптираним намештајем (столица, клупа) како би могли несметано да прате наставу, улазак у јавне тоалете који углавном нису приступачни, узимање намирница са виших полица у маркетима, подизање готовине из банкомата, замена сијалице са плафона и слично.
Због тога је национално Удружење Ахондроплазија Србија покренуло пројекат “Пут ка равноправнОСтИ” на територији града Сомбора, а залажу се и за формирање Савета за особе са инвалидитетом у Сомбору.
– Сматрамо да је оснивање овог савета кључно за омогућавање већег учешћа особа са инвалидитетом у доношењу одлука које утичу на њихов квалитет живота. Циљ будућег Савета за особе са инвалидитетом је да, као радно тело градског већа, идентификује кључне проблеме и допринесе подизању нивоа укључености особа с инвалидитетом у друштвено политичком животу заједнице. Савет би чинили представници особа с инвалидитетом и њихових удружења, и то ће омогућити директно укључивање ове популације у процес доношења одлука– каже Милан Граховац, председник националног удружења Ахондроплазија Србија.
На иницијативу удружења урађено је пилот истраживање у Сомбору како би се развила методологија која би могла да се примени и унутар других микросоцијалних локалитета. Непосредни циљ истраживања био је разумевање потреба које имају особе са инвалидитетом у конкретном социјалном окружењу и имплементација конкретних препорука за локалне органе власти, како би се унапредио положај особа са инвалидитетом и задовољиле потребе на које досадашње мере локалне јавне политике нису дале задовољавајући одговор.
– Ово истраживање је први корак на путу побољшања положаја особа са инвалидитетом, а показало је да постоји много области у којима постоји простор за унапређење положаја особа са инвалидитетом. Особе са инвалидитетом су равноправни чланови друштва у коме живимо, и друштво и локалне заједнице имају обавезу да им омогуће равноправне могућности које су на располагању и другима – каже Исидора Јарић, која је и спровела истраживање, иначе ванредна професорка на Филозофском факултету и истраживач у Институту за социолошка истраживања.
Љ. Петровић
Извор: www.dnevnik.rs
Аутор: Љ. Петровић