OD DRŽAVE JOŠ 30.000 DINARA MAJKAMA, SPASLO BI 4.000 DECE: Novosti istražuju – Zašto roditelji dece sa invaliditetom nemaju status negovatelja

DIJANA Simić iz Beograda samohrana je majka jedanaestogodišnjeg dečaka sa autizmom, koji ide u četvrti razred specijalne škole.

 Ujedno, ona je sekretar UO Saveza udruženja Srbije za pomoć osobama sa autizmom. Njen sin Gabriel neverbalan je dečak, neophodna mu je pomoć kod tuširanja, odlaska u toalet, presvlačenja, pranja zuba, odlaska do parka ili igraonice. Dijana je potrebna Gabrielu 24 sata dnevno kada ne ide u školu i produženi boravak, a to je često.

– Moj sin zahteva nadzor odrasle osobe tokom celog dana – priča Dijana. – Kada ide u školu i boravak, tamo boravi od osam do 15 sati, ali on ima poremećaj sna, koji često prati autizam. Pitanje je da li će ustati u dva ili tri noću, ili sedam ujutro. Kada se probudi usred noći, ujutro ne može u školu, jer je nervozan i ometao bi drugu decu. Zbog toga ja ne mogu da tražim dobro plaćen posao sa punim radnim vremenom. Da nemam finansijsku pomoć majke, i da nam ona nije obezbedila stan, ne bismo uspeli sami.

Dijana objašnjava da je sama sa Gabrielom od njegove druge godine, a sa tri je dobio dijagnozu. Kaže da je vrlo rano bio opsednut brojevima i slovima, ali ne na funkcionalan način. Govor, koji mu je bio slabo razvijen, postepeno je počeo da regresira, dok potpuno nije prestao da govori. Počeo je da gubi i kontakt očima. Bila je to veoma teška faza i za dečaka, i za njegovu majku. Do šeste godine nosio je pelene.

Posle napornog rada sa Dijanom i defektologom, Gabriel je došao do toga da danas ima kontakt očima i sa drugim ljudima, a takođe se odaziva npr. na poziv da dođe.

– Najveći problem je u tome što naša deca zauvek ostaju deca, i sa pet, i sa 18, i sa 30 godina – kaže Dijana. – Osim samohranih, posebno su ugroženi roditelji koji žive u manjim sredinama, a one nemaju ni dnevne boravke, niti bilo koju drugu vrstu socijalnih usluga. U Beogradu je, pak, lista čekanja za dnevne boravke ogromna. Ako pomoć države izostane, mi nemamo na koga da se oslonimo.

Zbog majki kao što je Dijana Simić, Savez Samostalnih sindikata Beograda obnoviće pred novom vladom zahtev da se roditeljima dece sa izuzetno velikim fizičkim ili mentalnim invaliditetom, zakonski obezbedi status roditelj – staratelj. To bi značilo da dobijaju redovna mesečna primanja, penziju, da imaju zdravstveno osiguranje…

– Nepravedno je da oni imaju manju podršku nego hranitelji – kaže Dragan Todorović, predsednik SSS Beograda. – Ako roditelj posustane i kaže „ne mogu više“, država će dete dati hranitelju i on će za to dobiti platu. Zašto to isto ne bi dobio i roditelj koji brine 24 sata o detetu i ne može zbog toga da radi bilo koji drugi posao?! Nije to prevelik izdatak. Procenjujemo da takvih roditelja ima 3.000 do 4.000 i sada dobijaju nešto oko 30.000 dinara na ime pomoći drugog lica. Hranitelji dobijaju nešto više od 50.000. Dakle, do tridesetak hiljada više po roditelju bi se izdvajalo mesečno, a za državu to nisu velike pare.

On dodaje da je Srbija dosta učinila u poslednjih desetak godina kada su u pitanju socijalna davanja, ali danas je najveći izazov povezati roditeljstvo sa radom, posebno kada su u pitanju samohrani roditelji i naročito ako deca imaju neki oblik invaliditeta. Zato je potrebno da država podrži takve majke i očeve.

Prema poslednjem popisu, dece mlađe od 15 godina sa nekim oblikom invaliditeta u Srbiji ima 5.426, a onih između 15 i 19 godina – 2.979. Procene su da nešto manje od polovine njih zahteva dvadesetčetvoročasovni nadzor. Podaci takođe pokazuju da je dve trećine ovakvih porodica samo sa jednim roditeljem, najčešće majkom. Takve majke jedva sastavljaju kraj sa krajem.

Zahtev da roditelji postanu negovatelji i za to dobijaju redovnu mesečnu naknadu podnela je parlamentu još pre 11 godina grupa od sedam roditelja. Zahtevi su u međuvremenu obnavljani, ali se nisu našli pred poslanicima.

Dijana Simić (koja nam je poslala pismeno odobrenje da slika njenog sina bude objavljena bez piksela) ovaj predlog podržava i objašnjava da bi mnogim samohranim roditeljima to bio stalan i zagarantovan prihod, koji bi ih izvukao iz siromaštva. Pritom, imali bi zagarantovanu penziju. Neki od njih imaju posao i mogućnost plaćenog bolovanja do detetove 18. godine, ali, prema njenim rečima, komisije u praksi to bolovanje često ne odobre (pred komisiju se ide na svakih tri ili šest meseci), ili lekar prosto ne da uput za komisiju. Zato se roditelji odlučuju da ne rade. Takođe, i oni koji rade, imaju problem kada moraju da se vrate na posao, jer to dete je postalo punoletno samo na papiru.

– Bolovanje nije zagarantovana socijalna usluga, a nama je potreban upravo što širi spektar socijalnih usluga – napominje naša sagovornica. – Neminovno je da roditelj vremenom, s godinama, psihički klone, da se razboleva, sve nas pre ili kasnije ophrva strah šta će biti sa našom decom kada nas ne bude. Da li će biti smešteni u institucije koje postoje širom Srbije i koje su prebukirane?

PLATFORMA ZA ZAJEDNIČKI ŽIVOT

SAVEZ udruženja Srbije za pomoć osobama sa autizmom inicirao je promene propisa i pri Ministarstvu za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja stvorena je radna grupa koja radi na izmenama Pravilnika o bližim uslovima i standardima za pružanje usluge socijalne zaštite. Reč je o stanovanju uz podršku i personalnom asistentu. To je, kako kaže Dijana Simić, dobar način kako neka bolesna deca mogu kasnije da se osamostale u granicama svojih mogućnosti – uz zajednički život u stanu ili kući sa drugim osobama, i uz pomoć plaćenog pružaoca usluge.

Objavljeno: 5. 3. 2024.

Izvor: www.novosti.rs

Autor: V. Crnjanski Spasojević