Nevidljivi za sistem

Mladima sa višestrukim smetnjama u razvoju, nakon završetka obaveznog školovanja nisu dostupne usluge socijalne zaštite. – Najveća briga roditelja jeste šta će biti s njihovom decom kad njih više ne bude bilo

Kada je njena kćerka sa smetnjama u razvoju završila srednju školu, Dijana Grbović shvatila je da je ona postala nevidljiva za sistem – dok je pohađala školu, Tamara je imala ličnog pratioca koji je vodio u školu i dovodio sa nastave, išao sa njom na Adu, bioskop i u pozorište. Tamara se već dve godine nalazi na listi čekanja za Dnevni boravak za osobe sa smetnjama u razvoju i, prema rečima njene majke, nalazi se u „kućnom pritvoru”, jer je u potpunosti zavisna od roditelja, iako ima sve potrebe kao i njene vršnjakinje – za prijateljima, izlascima, putovanjima i svim sitnicama koje čine mladost. Ova majka gorko konstatuje da je imala veliku sreću da joj dete dobije ličnog pratioca i što je uspela da sačuva kompletnu porodicu, jer deca sa smetnjama u razvoju često odrastaju u porodicama sa jednim roditeljem, a personalni asistent je usluga koju mnogi nikada ne dočekaju.

Naime, istraživanje o dostupnosti usluga i potreba mladih osoba sa invaliditetom na teritoriji Beograda koje je sprovela organizacija „Evo ruka” i koje je juče predstavljeno na konferenciji za novinare, pokazalo je da je samo trećina onih roditelja za čiju je decu procenjena potreba za ličnim pratiocem ili nekom drugom socijalnom uslugom, ostvarilo pravo na tu uslugu, a trećina njih odgovorila je da se nalazi na listi čekanja. Svaka peta osoba rekla je da je njihovo dete izašlo iz obrazovnog sistema ne ostvarivši pravo na ličnog pratioca iako se godinama nalazilo na evidenciji socijalne službe.

„Mladima sa intelektualnim teškoćama, višestrukim smetnjama u razvoju i retkim bolestima, nakon završetka obaveznog školovanja nisu dostupne usluge socijalne zaštite koje bi im omogućile dostojanstven život i sav teret brige o njima pada na pleća porodice. Iako ovi mladi ljudi imaju potrebu za daljim osamostaljivanjem, zapošljavanjem i učešćem u zajednici, oni postaju nevidljivi za društvo, a najveća briga njihovih roditelja postaje pitanje – šta će sa decom biti kada njih više ne bude bilo. U Beogradu je, primera radi, od 650 korisnika dnevnih boravaka, samo četvrtina mladih, a liste čekanja su velike i mnogi nikada ne dočekaju svoje mesto”, istakla je Ana Knežević, predsednica udruženja „Evo ruka”, koje su 2011. godine osnovali roditelji dece sa smetnjama u razvoju, kako bi poboljšali kvalitet života njihove dece i obezbedili im sigurnu budućnost.

Kako je podsetila Jelena Ružić, autorka analize „Dostojanstvo i podrška za mlade sa invaliditetom”, o deci sa mentalnim i fizičkim smetnjama u razvoju i intelektualnim teškoćama najčešće brinu majke koje su nevidljive za sistem i ne dobijaju nikakvu pomoć od države za 24-časovnu negu i brigu dece. Skoro polovina onih roditelja koja je uspela da ostvari pravo na ličnog asistenta deteta tokom njegovog školovanja, priznala je da je dodatno plaćala asistenta, jer je njegova zarada bila neadekvatna. Ona je ocenila da to povećava rashode porodice koja plaća za lečenje deteta, naročito u situaciji kada jedan roditelj ne radi ili radi skraćeno kako bi mogao da vodi računa o detetu.

Iako statistika Svetske zdravstvene organizacije svedoči da oko pet odsto dece u svakom društvu ima razvojne smetnje, broj dece sa invaliditetom u Srbiji izmiče preciznoj statistici – što zbog neusklađenosti definicije invaliditeta u različitim zakonima, tako i zbog neadekvatne metodologije koja je korišćena prilikom popisa stanovništva, koje je pokazalo da svega 8.405 dece u našoj zemlji, od ukupno 1.172.597 mališana do 19. godine, ima smetnje u razvoju. Ako bi se statistika Svetske zdravstvene organizacije primenila, to bi značilo da oko 58.000 dece ima neku vrstu fizičkih, mentalnih ili intelektualnih smetnji u razvoju. Praksa, međutim, govori da se o ovoj deci pre svega brinu majke koje neretko ne rade kako bi mogle da brinu o detetu, a veliki broj njih postaju i samohrani roditelji, jer očevi „odsustvuju” iz roditeljstva.

Objavljeno: 30. 1. 2024.

Izvor: www.politika.rs

Autor: Katarina Đorđević