Nevidljivi ljudi

Posle napunjenih 25 godina osobe sa autizmom za društvo postaju nevidljive. Roditelji dobijaju novčanu naknadu za negu i to je sve. Izostaje veća podrška države, u smislu otvaranja dnevnog boravka za osobe sa autizmom, kako bi roditelji mogle da rade i bar malo se rasterete, a da i njihovoj deci vreme bude kvalitetno popunjeno.

Nikola Nešović je dvadestčetvorododišnjak koji je ove godine okončava svoje školovanje po posebnom programu za autističnu decu. A šta posle toga, pita se Nikolina majka Danijela, pošto posle dvadesetpete ova deca postaju nevidljivi ljudi i problem samo svoje porodice.

Ispričala nam je ukratko kroz šta su sve zajedno prolazili – od saznanja preko suočavanja sa istinom, detetovim školovanjem, lečenjem, uklapanjem u društvo. Danijela Nešović je ujedno i predsednica Udruženja za pomoć osobama sa autizmom Kragujevac.

Najteže je pomiriti se sa istinom

-Kada je moj sin imao godinu dana počeo je ono nesrećno bombardovanje, a istovremeno i njegovo čudno ponašanje. Povezivali smo to sa bombardovanjem, jer smo tada morali da izađemo iz našeg stana i pređemo kod mojih roditelja. Nikola je odjednom prestao da doji, ali se i dalje razvijao kao druga deca. Inače, imam i starijeg sina, pa smo, upoređajući ih, primetili da se ne razvija isto kao on. Često je dugo zagledao svoje ruke i bio je u svom svetu, mada je bio jedna preslastka beba. Jednostavno se čudno ponašala. Kada se posle tri meseca završilo bimbardovanje, potražili smo stručnu pomoć lekare, da proverimo da li je sve u redu sa našim detetom. Najviše nas je uznemirilo što nije prohodao. obično deca prohodaju sa 12 meseci međutim naš sin je prohodao sa 18 što se u suštini toleriše, ali to je bio povod da krenemo kod lekara specijaliste, priča Danijela.

Lekari su posumnjali na autizam, ali se on ne dijagnostikuje do treće godine deteta, nego se samo prati. Nikolini roditelji počeli su da pretražuju literaturu, da čitaju po internetu o iskustvima drugih roditelja jer do tada ništa nisu znali o prirodi te bolesti.

Po Danijelinoj priči doktor koji je tada Nikolu pregledao tvrdio je da je neurološki zdrav i da ga njegov psihički usporen razvoj remeti da prohoda. Kada je prohodao sa navršenih godinu i po dana on je bukvalno, kaže, počeo da trči. Na kraju mu je dijagnostikovan autizam. Roditelji su morali da se suoče sa istinom što je bilo preteško.

-Spletom životnih okolnosti počela sam da vodim i veliko Udruženje osoba sa autizmom u Kragujevcu i da pomažem drugim roditeljima, jer neko tu činjeicu prihvati pre a neko kasnije, a neko nikada ne prihvati problem, što je i najteži deo, posmatrano iz mopg ličnog iskustva, kaže Danjela.

Ona uvek savetuje roditeljima da što pre prihvate činjenicu da njihovo dete ima autizam biće lakše i njima i detetu, što je iskustvo njihove porodice. Kada su shvatili da Nikola autizam morali su da nastave dalje. On je sada mladić izuzetno je poslušan i u svemu može da sarađuje, u takvim situacijama najbitnije je da se održi porodica. Obično porodice budu rasturene načešće otac odlazi a majke postaju samohrane i sav teret pada na njih, objašnjava Danijela.

Ona je mišljenja da je Nikola pored njih srećan i zadovoljan, jer mu je sve podređeno. A ni oni kao roditelji nisu nesrećni što je takav.

-Sa autizmom se živi, kao što dijabetičari nauče da žive sa tom bolešću i da promene neke uobičajene životne navike. Mi ne možemo da funkcionišemo kao svaka druga porodica, život nam je težak. Ako negde treba da odem ili otputujem, uvek moram dobro da se organizujem kako ću njega da zbrinem. Pogotovo je bilo teško kada nas je zadesila korona i sve je bilo nedostupno. Oni ne mogu da žive samostalni njima je potreban stalni nadzor, kao da imate malo dete, objašnjava Danijela.

Izostaju servisi podrške

Nikolu su od malena uključivali u razvojnu grupu vrtića „Crvenkapa“ na Bubnju, Mada su njegovi roditelji hteli da ide u redovnu gropu po inkluzivnom programu, kako bi se uključio sa svom ostalom decom, u to vreme ovaj program nije bio prihvaćen.

-U suštini je bilo dobro, jer su tada imali defektologa u grupi, medicinske sestre su bile obučene da rade sa njima i mnoge veštine koje je naučio, naučio je tamo, jer mi nismo uspei kod kuće sa njim to da uradimo. Posle toga smo ga upisali u specijalnu školu. Završio je specijalnu školu, u grupi za autizam po starom modelu. Samim tim, nije dobio nikakav sertifikat ili diplomu, jer osobe sa autizmom nemaju pravo za zaposlenje, ali imaju uvećanu tuđu pomoć i negu, mada njima niko ne može da ospori pravo na rad, objašnjava Danijela.

Njen sin ima pravo na obrazovanje do 25. godine i to je sve. Posle toga su, praktično, izbrisani, kao da su nevvidljivi ljudi. Zato se u Udruženju bore za podizanje svesti o autizmu. Cilj im je da se izbore za dnevni boravak za sobe sa autizmom, kako bi roditelji mogli da rade i bar malo se rasterete, a da i njihovoj deci vreme bude kvaliteto popunjeno i da se lepo osećaju.

Nikola iako ne govori, njegov govor je neartikulisan, dosta toga razume. Sluša domaću pop muziku koja mu prija i opušta ga. Osim toga, voli duge šetnje i ima potrebu da trči. Kao mali bio je sklon gojaznosti, što je jedna od odlika autistične dece, čemu doprinosi i prepisana terapija.

Inače, preko Udruženj im organizuju zajedničke šetnje , ekskurzije, izlete, što je kako kaža naša sagovornica, lepo iskustvo. Kada su u grupi oni su srećni i vole da se druže. Lepo se ponašaju. Vole da se voze, vole promenu sredine. Mnoga lepa mesta u Srbiji su obišli.

-Pojedini roditelji greše što decu upisuju u redovnu školu, misleći da će tako da se izleče. Kad se spomene inkluzija prva pomisao je na obrazovanje, a ono je samo jedan segment, kaže Danijela Nešović, dodajući da oni rade na celoživotnoj inkluziji, socijalnoj, da se oni uključe u sve sfere drštvenog života, da ne budu skriveni po kućama, već da izađu napolje, da se vide sa drugima, da se slikaju i da sike objavljuju na društvenim mrežama.

Po Danijeli, jako je bitno da ih ljudi u kraju prepoznaju i ukoliko se desi neki nemio događaj, ili neželjena situacija, da znaju da je to dete sa problemom, ali da je uključeno u zajednicu. Po mišljenju naše sagovornice potrebno je što više servisa podrške porodicama i deci, umesto što se svrstavaju u socijalnu kategoriju. Postavlja se pitanje zašto majke autistične dece ne bi mogle da rade? One najčešće provode 24 sata sa decom, vezane su za kuću i same su sklone depresiji i neraspoloženju, što se odražava na celu porodicu.

Elizabeta JOVANOVIĆ

Objavljeno: 7. 4. 2022.

Izvor: KRAGUJEVAČKE NEDELJNE NOVINE – Društvo

Autor: Elizabeta Jovanović