Оболели од Кронове болести траже процену инвалидности

НОВИ САД: Кронова болест и улцерозни колитис имају изузетно непријатне симптоме, те се о овим болестима мало прича. Пацијенти избегавају путовања, изласке, плаше се непредвиђених ситуација у којима могу да се нађу.

Оно што је још трагичније, болест се најчешће развија између 20. и 30. године живота и доводи до трајног оштећења дигестивног тракта. У свету од запаљенских болести црева болује око 10 милиона особа, док за Србију нема тачних података, али се претпоставља да са овом болешћу живи око 10.000 људи.

У недељи када се подиже свест од запаљенским болестима црева, Удружење пацијената за Кронову болест и улцерозни колитис (УКУКС) на онлине конференцији „Живот за петицу“ покренуло је иницијативу да се пацијентима уз добијање дијагнозе ради и процена инвалидности, у зависности у којој фази је болест захватила дигестивни тракт, а нарочито након хируршких интервенција.

Особе које имају запаљенску болест црева подложне су честим депресијама и анксиозним поремећајима, које су углавном последица забринутости за сопствено здравље, бриге за своју будућност, за доступност терапије и за неизвесност одговора организма на терапију. Поред тога, забринути су због саме природе симптома које ова болест носи са собом – честих болова у стомаку, дијареја и хитног, неконтролисаног пражњења столице, оболели су често онемогућени да се адаптирају разним животним ситуацијама, што их води ка повлачењу у себе и социјалној изолованости.

– Из тог разлога, наша активност је преусмерена на то да превазиђемо проблем дискриминисаности, који се огледа у томе да нисмо сврстани у групу особа са инвалидитетом из разлога што је наш инвалидитет невидљив. Наиме, запаљенске болести црева доводе до трајног оштећења дигестивног тракта, а нарочито код обимних ресекција, односно операција отклањања дела црева и особа са стомом. Непризнавање инвалидности многима утиче на квалитет живота због немогућности кретања. Свакодневни одлазак на посао или било која дуга приватна или пословна активност која захтева одсуство из куће, нама је практично немогућа због честих и хитних одлазака у тоалет. Чак и најобичнији одлазак код лекара нам је непремостив изазов јер нпр. немамо права на коришћење инвалидског паркинг места. Признавање статуса инвалидности би нам омогућила и лакше запошљавање, које због специфичности болести не наилазе на разумевање послодаваца. С тим у вези, као удружење ангажовали смо и правнике са којима смо дошли до закључка да је доста неусаглашених правилника и закона који би, ако би се променили, олакшали и онако тежак живот особа са запаљењским болестима црева. Такође, наишли смо и на иницијално разумевање Министарства за рад, борачку и социјалну политику са којим смо одржали састанак. Надамо се да ће и остале  надлежне институције помоћи у решавању нашег проблема – рекао је на конференцији пацијент и председник УКУС Љиљан Ђаковић.

Гастроентеролог у КБЦ „Драгиша Мишовић“ др Зоран Миленковић каже да је с обзиром на природу болести, живот пацијената веома отежан и они су приморани да често изостају са часова, предавања, радног места. Не могу да остваре одговарајуће социјалне контакте, не оснивају брачне заједнице, не наилазе на разумевање околине и зато је амбиција лекара побољшање квалитета живота тих пацијената.

– То и јесте разлог зашто смо им као лекари пружили подршку за покретање иницијативе за признавање инвалидности, а поготову што су цревне запаљенске болести хроничне, доживотне и неизлечиве. Кронова болест и улцерозни колитис су сличне по свом начину настанка, току, начину испољавању, при чему их разликује локализација, Улцерозни колитис је лоциран на дебелом цреву, а Кронова болест може да захвати све сегменте дигестивног тракта, од усне дупље до завршног дела дебелог црева. Често за њих кажемо да су системске болести и код њих имамо често захват других органа – коже, очију, јетре, усне дупље –  истакао је др Миленковић.

Често се догађа да запаљенске болести црева не буде препозната на време, па се на дијагнозу чека по неколико година. Из тог разлога, долази до тешких форми болести које захтевају дуготрајно и скупо лечење како би се избегла хирургија, када је потребно одстрањивање болесног дела црева.

Болест која захтева и више операција

Око 70 одсто особа са Кроновом болешћу ће бар једном током своје болести бити оперисано, неки и више пута.

С друге стране, за пацијенте са улцереозним колитисом хируршка интервенција је вид најнеповољнијег лечења. То значи да су лекари исцрпели све могућности и да је пацијентово дебело црево изгубљено.

То је био и случај за Иреном Чањи, којој је Крон дијагностикован након шест година тегоба. До сада је преживела шест операције, као и апарате који су дисали уместо ње. И даље не одустаје. Некада је радила у вртићу са децом, данас је у инвалидској пензији.

– Проблем са желуцем, киселинама, болови у стомаку, дијареје, били су толико чести и својеврсни аларм да нешто није у реду. И то није трајало недељу дана или две, већ месецима, ништа није помагало. Тада сам радила у вртићу и замислите ситуацију у којој остављам 20 до 30 деце и трчим у тоалет, и тако 10 до 20 пута дневно. Некада одем и не могу да изађем. У таквим ситуацијама посао је јако тешко ускладити, а да се ништа не ремети, ни безбедност деце ни разумевање колега. Након шест година лутања, 10 килограма мање, мноштва анализа и прегледа, добила сам дијагнозу Кронове болести. Данас ми живот доста испланиран, у шта се убрајају локације тоалета, као и многе друге ствари. Понекад ми се деси да имам и до 27 пролива дневно. Возим кола, живим, и просто морам да се врло добро организујем. Где год да одем увек проверим да ли тамо имам тоалет и да ли је амбуланта у близини. Једноставно, све морам да имам. Трудим се да врло широко гледам на ствари, дигнем главу, насмејем се и идем даље – истакла је Ирена Чањи.

Љ. Петровић

Objavljeno: 10. 12. 2021.

Izvor: www.dnevnik.rs

Autor: Lj. Petrović

–Oboleli od Kronove bolesti traže procenu invalidnosti – www.rtv.rs