Borba za dostojanstvo ljudi s ahondroplazijom

Pripadnik sam populacije ljudi koji su tokom istorije često bili predmet podsmeha i poruge zbog svoje bolesti. Rođen sam s ahondroplazijom. To je jedna od 6.000 trenutno evidentiranih retkih bolesti na svetu. Ujedno, ona je i stanje. Zbog nje su moje ruke i noge izrazito kratke. Prsti na rukama i nogama, sem što su kratki, i deformisani su. Ne postoji kost u organizmu koju posedujem a da je pravilno razvijena. Sve je to zbog mutacije na hromozomu FGFR3, koji je zadužen za rast i razvoj kostiju.

Otkad znam za sebe moj život je moja borba za dostojanstvo. Kao i svaka druga osoba s ahondroplazijom, bio sam izložen raznim pogrdnim nazivima. Patuljak, kepec, midžet česte su kvalifikacije kojima se osobe s ahondroplazijom tokom života žigošu. Te kvalifikacije nisu ni mene zaobišle. To posebno boli kada ste dete, mada boli uvek, da se ne lažemo, bez obzira na to koliko godina imate. Sve to može da dovede i do ozbiljnih psiholoških posledica, gubitka samopouzdanja, depresije, anksioznosti, pojave suicidnih misli… Međutim, ono što najviše boli jeste izostanak sistemske zaštite ljudi s ahondroplazijom u Srbiji. Malom broju ljudi s ahondroplazijom je priznato telesno oštećenje od 100 odsto zbog bolesti. Pošto je ahondroplazija ujedno i stanje, onda ne može neko s ahondroplazijom da ima 100 odsto telesno oštećenje, a neko da nema. Svim ljudima s ahondroplazijom je bukvalno svaka kost deformisana, kratka, nepravilno razvijena, čime je ugrožena njihova trajna funkcionalnost i mobilnost. Na osnovu 100 odsto telesnog oštećenja mogao bih, na primer, uz određene povlastice da uvezem automobil koji je prilagođen mojoj konstituciji. Takođe, imao bih pravo na tuđu negu i pomoć, banjsko lečenje… Sve ovo doprinelo bi mom kvalitetnijem životu od ovog koji danas imam.

Svi problemi s kojima se susreće populacija osoba obolelih od ahondroplazije u društvu dovela je do toga da se 2009. godine osnuje Pokret malih ljudi Srbije. To je nacionalna organizacija osoba s ahondroplazijom. Osnovni cilj našeg udruženja jeste unapređenje i poboljšanje položaja osoba s ahondroplazijom u društvu, kao i pomoć roditeljima dece s ahondroplazijom. Roditelji dece s ahondroplazijom često nailaze na nerazumevanje lekara. Jedan od razloga verovatno je i taj što danas nema lekara u Srbiji koji se isključivo bavi problemima osoba obolelih od ahondroplazije, već se time bave lekari koji imaju samo opšta saznanja o ahondroplaziji. Dešavale su se čak i neke netipične i nezamislive situacije da se lekari nisu libili sledećih izraza u komunikaciji s osobama s ahondroplazijom ili roditeljima dece s ahondroplazijom kada bi pokušali da ostvare neko od svojih zakonom garantovanih prava: „Šta vašem detetu fali?!”, „Došao si zbog izrazito niskog rasta, a?!” i time još više doprinosili degradaciji populacije osoba s ahondroplazijom.

Ne znam da li ste ikada razmišljali kako izgleda jedan prosečan dan osobe s ahondroplazijom (osobe izrazito niskog rasta) u Srbiji. Pokušaću ukratko da dočaram. Moji roditelji, kao i većina roditelja osoba s ahondroplazijom, osobe su tipične visine. Čak 80 odsto osoba s ahondroplazijom potiče od oba roditelja tipične visine, što znači da svako ko želi da se ostvari kao roditelj može da postane roditelj deteta s ahondroplazijom. Njihovo sam drugo dete i jedini sam u porodici s ovim problemom. Skoro sve u kući mi je neprilagođeno, sem jednog čiviluka. Kada se brijem, moram na prste da stanem kako bih se video i pravilno obrijao. Ulazak u kadu je posebna vrsta izazova i podseća na atletsku disciplinu skoka s motkom. Situacija kada hoću da podignem pare s bankomata slična je situaciji kada hoću da se obrijem.

Ulazak u javni prevoz ume da bude noćna mora zbog visokih pragova. U liftu je više nego tragikomično jer, na primer, treba da idete na sedmi sprat, a možete da dohvatite taster do broja pet pa skakućete poput kengura kako biste „uboli” željeni broj sprata. U prodavnicama je uglavnom ono što vam najviše treba na gornjoj polici, a da biste to dohvatili, potrebno vam je znanje i iskustvo jednog alpiniste sa sve alpinističkom opremom. U školi, na fakultetu, na poslu, osobama s ahondroplazijom najveći problem predstavlja neprilagođen nameštaj, koji ionako teško zdravstveno stanje još dodatno može da pogorša. Zamislite sebe da sedite više sati na stolici s koje vam noge vise jer ne možete da dohvatite pod ili vam pisaći sto za kojim sedite nije adekvatan.

Ovo je bio samo delić problema s kojima se susreću osobe obolele od ahondroplazije u Srbiji i razlog zbog kojih se rame uz rame sa svojim drugarima iz Pokreta malih ljudi Srbije borim za neko bolje i dostojanstvenije sutra takvih osoba.

Objavljeno: 18. 3. 2021.

Izvor: www.politika.rs

Autor: Danijela Davidov-Kesar