U Srbiji sve manje slučajeva cerebralne paralize

„Kada roditelji saznaju da im dete ima cerebralnu paralizu, život koji su do tada vodili, sve ono čemu su stremili i za šta su se školovali raspada se. Stvarnost se okreće naglavačke. Svaki dan vam počinje u bolnici, nemate subote i nedelje, posao trpi, iscrpljeni ste i fizički i psihički i materijalno“, ovako Nikola Čulić, otac dvojce četvorogodišnjaka kojima je dijagnostikovana cerebralna paraliza, opisuje borbu roditelja da deci obezbede kvalitetniji život.

Stručna javnost povodom jučerašnjeg Međunarodnog dana obolelih od dečje paralize, koji se obeležava svakog 6. oktobra, podsketa kod dece, a procene su da pogađa svaku sedamstotu bebu.Tako, u svetu sa ovom dijagnozom trenutno živi 17 miliona ljudi, a o njima brine više od 350 miliona osoba.

-Iako je socijalna zaštita dobra, medicinska još bolja, mi, roditelji smo uvek nezadovoljni jer ne postoji lek. Dešava se i da se zapitate, uprkos tome što vidite negde veći negde manji napredak, da li sve to ima smisla. Recimo, supruga i ja idemo u bolnicu na vežbe četiri puta nedeljno, ona već ima diskus herniju a meni je leva ruka neupotrebljiva, moja privatna firma trpi, i pitamo se ko će o njima sutra da se stara. U Norveškoj fizijatar dete posećuje jednom u dve nedelcje i to kako bi pokazao roditeljima koje vežbe da rade. Oni su se odlučili da novac usmere u socijalnu zaštitu i obezbede brigu tim ljudima kad ostanu bez roditelja, rođaka, prijatelja koji su do tada vodili računa o njima – iskreno priča Nikola o dilemama koje ga svakodnevno muče.

U Srbiji je svake godine sve manje pacijenata sa ovom dijagnozom, a sve je lakša i klinička slika, kaže direktorka Specijalne bolnice za cerebralnu paralizu i razvojnu neurologiju dr Mirjana Bošković.

-Tome je doprinela dobra prenatalna dijagnostika i činjenica da žene redovnije odlaze na preglede. Ono što je i dalje najteže jeste razgovor sa roditeljima, pa ih zato postepeno uvodimo. Evropski trend jeste da se ova dijagnoza daje između treće i pete godine, a deca se što ranije uključuju na tretmane jer je to šansa da svoje stanje značajno poprave. Sa njima radi čitav tim među kojima su i fizijatar, ortoped, oftamolog, otorinolaringolog, logoped… Događa se da deca sa cerebralnom paralizom ne vide ili ne čuju, a u 40 odsto slučajeva imaju epileptične napade – pojašnjava dr Bošković.

Ovo oboljenje se manifestuje otežanim držanjem, ravnotežom i nedovoljno usklađenim pokretima zbog ukočenosti i slabosti mišića, a usled oštećenja mozga i to tokom trudnoće, porođaja ili odmah nakon rođenja. Uzorci mogu biti genetska predispozicija, infekcije, nedostak kiseonika, komplikacije na porođaju, prevremeno rođenje, niska telesna masa novorođenčeta …

-Čak i epidural koji žene sve češće koriste tokom porođaja može biti krivac i to ukoliko akušer nije vešt – dodaje naša sagovornica.

Leka nema, ali vežbe i radna terapija pomažu u poboljšanju motoričkih sposobnosti i u komunikaciji. Lekovi, izuzev antiepileptika, više se ne koriste. Iako se sve češće pojavljuju oglasi koji poručuju da je u matičnim ćelijama spas, dr Bošković ističe da, iako je do sada mali broj studija rađen, nijedna nije pokazala da one ne daju nikakve rezultate.

Upravo kako bi otklonio bar deo netačnih informacija Čulić je sakupio, preveo i na sajtu cerebralnaparaliza.com objavio relevantne tekstove i naučne studije koji se bave cerebralnom paralizom. Potom je nastala Regionalna alijansa za cerebralnu paralizu, čiji je cilj da pre svega pomogne roditeljima koji su se suočili sa ovom dijagnozom.

V. Aranđelović

Ne zaboraviti na probleme obolelih osoba

U Beogradu živi oko tri hiljade osoba sa cerebralnom paralizom, dok ih je u Srbiji oko šest hiljada, a prioritet grada je da osobama koje boluju od ove bolesti olakša život u zajednici, istakla je Nataša Stanisavljević, gradska sekretarka za socijalnu zaštitu, povodom obeležavanja Svetskog dana protiv cerebralne paralize na Trgu Republike. Ovogodišnji slogan glasi „Ostavi trag“, a Stanisavljevićeva je navela da se u glavnom gradu već četvrti put obeležava ovaj dan.

-Želimo da skrenemo pažnju društvu da u našem gradu žive ljudi sa cerebralnom paralizom, ali i da ukažemo na probleme sa kojima se ove osobe suočarvaju – rekla je gradska sekretarka.

Beograd nastavlja da unapređuje rad u razvoju, kao i usluge ličnih pratilaca, podsetila je Stanisavljevićeva.

-Zajedno sa Savezom za cerebralnu paralizu, koji već četiri godine podržavamo, radimo na tome da pokrenemo i nove usluge u narednom periodu – kazala je Stanisavljevićeva.

M. Ć.

Objavljeno: 7. 10. 2020.

Izvor: POLITIKA – Društvo

Autor: V. Aranđelović

O tome i na:

–Svetski dan cerebralne paralize obeležava se kampanjom „Ostavi trag“ – www.danas.rs

– U Srbiji oko 6.000 osoba živi sa cerebralnom paralizom -www.rs.n1nfo.com

– Nataša Stanisavljević: Obeležen Svetski dan cerebralne paralize – www.kurir.rs