Комисија одлучује ко ће добити лек за СМА

Председник Србије Александар Вучић и министар здравља Златибор Лончар договорили су с представницима Удружења оболелих од спиналне мишићне атрофије (СМА) да се у наредном периоду уложе сви напори како би се помогло у решавању проблема с којима се оболели свакодневно суочавају.

Током сусрета, како је саопштено, представници Удружења СМА указали су на проблеме оболелих од ове ретке неуромишићне болести, која се манифестује постепеном, али прогресивном атрофијом мишића и губитком основних животних функција.

Мишићна атрофија је једна од бројних врста неуромускуларних болести код којих долази до оштећења или пропадања нервних или мишићних ћелија или поремећаја преноса подражаја са нерва на мишић. Место на којем настаје оштећење дефинише врсту неуромускуларне болести, као и њене последице. Главни симптом мишићне атрофије је слабљење мишића. Најчешће се ради о слабљењу мишића руку и ногу. Време јављања првих симптома зависи од врсте атрофије.

Спинална мишићна атрофија ретка је болест, од које у Србији болује око 60 људи. У Америци и Европи је пре неколико месеци одобрен за употребу лек спинраза, а наше министарство одлучило је да тестира оболеле и види ко све може да прими овај лек. Према првим резултатима, спинразу могу да користе сва деца с типом један спиналне мишићне атрофије која нису на респиратору. Цена само једне дозе спинразе је око 90.000 евра.

Председник Вучић и министар Лончар најавили су помоћ у решавању проблема оболелих. Стручна комисија састављена од лекара одлучиће који су пацијенти кандидати да добију лек за спиналну мишићну атрофију, а одлука ће бити донета 26. фебруара, рекао је министар здраља Златибор Лончар.

– За оне за које струка каже да су кандидати држава ће набавити лек – рекао је Лончар.

Упитан да ли то значи да лека неће бити за све пацијенте, министар здравља је рекао да одлуку доносе лекари и људи који производе лек, да они треба да одлуче који кандидати испуњавају услове да приме лек, односно код којих ће бити ефекта.

– Зар мислите да треба да дамо лек ако комисија мисли да неће бити ефекта. Тај лек кошта годишње око 700.000 евра по пацијенту – упитао је министар.

– Знамо да је спинална мишићна атрофија генетски убица деце број један до две године старости и да се у Србији роди од шесторо до десеторо деце сваке године, а да само једно дете дочека свој први рођендан. Лек је заиста нешто што би спасило многе животе – рекла је недавно Оливера Јововић из Удружења СМА Србија.

Е. Д.

Типови СМА
Код спиналне мишићне атрофије типа 1, симптоми су видљиви пре него што дете напуни шест месеци (изрежена слабост и хипотонија, отежана контрола главе, слаб плач и кашаљ, проблеми са гутањем). Код спиналне мишићне атрофије типа 2 у добу од 7 до 18 месеци (успорен моторички развој, слабо повећање телесне масе, непродуктиван кашаљ, благи тремор руку, грчење зглобова и сколиоза).

Objavljeno: 16. 02. 2018.

Izvor: www.dnevnik.rs

Autor: E. D.