Dan osoba sa Daunovim sindromom

Svetski dan osoba sa Daunovim sindromom. Ljudi koji žive sa Daunovim sindromom…

– Dan osoba sa Daunovim sindromom obeležen u Požarevcu

Požarevac – Udruženje „Osmi dan“ iz Požarevca obeležilo je Svetski dan osoba sa Daunovim sindromom. Oni su u društvu dece iz požarevačkih vrtića prošetali centrom grada u šarenim čarapama koje simbolizuju različitost, ali na ovaj dan očekuju da budu jednaki svakog dana u godini.

Jedan od većih problema za njih je što na teritoriji Požarevca ne postoje pedagoški asistenti koji bi olakšali i ubrzali učenje dece sa Daunovim sindromom u školama i vrtićima.

Iz gradske uprave poručuju da će personalni asistenti u Požarevcu početi sa radom od septembra, i da su sredstva već izdvojena. Međutim, o pedagoškim, još uvek se ne govori. Ako se to ostvari, roditeljima dece sa Daunovim sindromom, pomoglo bi i da po tuđu negu i pomoć ne moraju redovno na šaltere.

Nevenka Gajić iz udruženja osoba sa Daunovim sindromom „Osmi dan“, kaže da im predstavlja veliki problem što moraju svake godine da dokazuju stanje svoje dece kako bi produžili dobijanje tuđe nege i pomoći, a njihovo stanje ne može da se promeni.

Udruženje „Osmi dan“ ima dvanaest članova iz Braničevskog okruga, i svake godine, taj broj raste.

Objavljeno: 21. 03. 2017.

Izvor: www.rts.rs

– O tome i na:

– Dan osoba sa Daunovim sindromom – Radio Televizija Vojvodine

– Obeležen Svetski dan osoba sa Daunovim sindromom-

Zrenjanin – U organizaciji Osnovne i srednje škole “9. maj” iz Zrenjanina i uz podršku kompanije GOMEX, na Trgu slobode u Zrenjaninu obeležen je 21. mart, Međunarodni dan osoba sa Daunovim sindromom. U šetnju podrške, u šarenim ili rasparenim čarapama, krenuli su đaci više gradskih osnovnih škola, vrtića, predstavnici GOMEX-a, lokalne samouprave i drugih. Po završetku šetnje kroz centar, kod spomenika Kralju Petru, zrenjaninski horovi izveli su kratak program.

Nastupili su hor Srednje muzičke škole “Josif Marinković” i hor Osnovne škole “Petar Petrović Njegoš”. Na samom kraju performansa, uz melodiju “U svetu postoji jedno carstvo”, ka nebu je poletelo stotinu balona u znak podrške osobama sa Daunovim sindromom.

Međunarodni dan osoba sa Daunovim sindromom prvi put je obeležen u Singapuru 2006. godine. Datum je odabran na temelju trisomije 21. hromozoma po čemu je Daunov i jedinstven. Reč je o genetskom poremećaju uzrokovanom jednim hromozomom viška, a nastaje u trenutku začeća. Nošenje šarenih, rasparenih čarapa na ovaj dan simbolizuje različitosti, koje su baš kao i čarape, prepune šarenila i boja.

Izvor: www.sportinfo.rs

– Svetski dan osoba sa Daunovim sindromom – www.rtvbor.rs

Svetski dan osoba sa Daunovim sindromom, 21. mart 2017. (RTV Bor)

– Obeležen Međunarodni dan dece obolele od Daunovog sindroma – www.toplickevesti.com

– TV 5 – U OŠ „Miodrag V. Matić“ obeležen Svetski dan osoba sa Daunovim sindromom.

– Korak napred. Prvi radni dan za odrasle osobe sa Daunovim sindromom: Probudio se grad na jedan dan –

Banjaluka danas (21. marta) liči na evropske gradove koji podržavaju različitosti, jer su u nekoliko prodavnica trgovci po prvi put osobe sa Daunovim sindromom. Iako je reč o samo jednom danu, ovo je veliki korak za sve, jer do sada, kažu roditelji, u Republici Srpskoj nije bila zaposlena ni jedna osoba sa Daunovim sindromom.

Ova akcija je deo kampanje „Moj glas se čuje“, koju je uz pomoć prijatelja organizovalo Udruženja “Down sy i mi” s ciljem podizanja svesti da su oni sposobni da rade mnogo toga.

Ovim se Banjaluka, koja broji oko 70 osoba sa Daun sindromom, bar malo, približila evropskim gradovima, ali i Srbiji i Hrvatskoj, koji su po kliometrima blizu, ali u pogledu svesti daleko.

Konobar Jurica koji ima Daunov sindrom radi u jednom kafiću u Zadru, Azra iz Sarajeva radi u kozmetičkom marketu, a Dubravaka iz Srbije već dugo radi u jednom butiku.

– Niko ne očekuje da budu doktori nauka, ali zašto da ne, da nas usluži konobar sa Daun sindromom, ili nas u prodavnici dočeka neko od njih. Srbija i Hrvatska su otišle daleko, a o evropskim gradovima da ne pričam. Nadam da će ova kampanja imati uticaja i na naše poslodavce – ispričala je Tanja Radević, predsednica Udruženja “Down sy i mi” i majka šestogodišnje devojčice sa Daunovim sindromom.

Međutim, iako se stanje u poslednjih deset godina popravilo, i dalje je daleko od onoga kako bi trebalo da bude.

Pored toga što niko nije zaposlen, ni jedno dete u Banjaluci ne pohađa redovnu srednju školu, osim centra „Zaštiti me“, samo neki vrtići primaju decu sa Daunovim sindromom, a samo jedna osnovna škola ima zaposlenog defektologa.

Mnoge škole i vrtići odbijaju decu pod izgovorom da nemaju kadar koji bi se brinuo o njima, što je najveći vid sistemske podrške.

– Kada se desi da dete krene u redovnu osnovnu školu, nema ko da im se posveti i radi sa njima. To nije problem roditelja, ako škola nema kadar, neka traži od nadležnog ministarstva.  Tu ne trebaju veliki materijalni uslovi, potreban je samo neko da radi sa našom decom i da ljudi shvate da oni nisu čudovišta, nego deca koja imaju potrebe kao i svi – objasnila je Radević.

Probleme sa obrazovanjem imala je i majka jednog dvogodišnjeg dečaka, čije su muke počele sa upisom u vrtić.

– Imamo strah od budućnosti koja nam ne obećava puno. Svakodnevno nailazimo na nerazumevanje, što se pokazalo i kada je došlo vreme za vrtić. Dobili smo negativne odgovore i tvrdnje da oni ne mogu raditi sa našim detetom. U ovakvim trenucima, bol i neverica mi kidaju dušu,  a u glavi veliko pitanje – zar on nema prava kao i druga deca – ispričala je ova zabrinuta majka.

Problemi već u porodilištu

Problemi, kažu roditelji, nastaju odmah po rođenju deteta, gde ih niko pa ni doktori ne ohrabruju, skrećući im pažnju samo na poteškoće i mane koje će dete imati.

– Ni jedna mama nije imala pozitivno iskustvo u bolnici. Niko nam ne kaže „tvoje dete će da pliva, da šeta, da trči, da bude sposobmo za nešto“ . Čim lekar saopšti dijagnozu, kaže „vaše dete neće biti sposobno“, niko nam ne kaže „biće to sve u redu“, a nama je tada podrška najpotrebnija – dodaje Tanja Radević.

Objavljeno: 21. 03. 2017.

Izvor: www.blic.rs

Autor: Tanja Vukomanović

– Svako mora da odluči sam –

Roditelji koji očekuju dete pod sve su većim pritiskom: sve ranije je moguće saznati da li će beba biti rođena sa invaliditetom. S tim izazovom se može izaći na kraj, poručuje Verica Spasovska – iz sopstvenog iskustva.

Ljudi koji žive sa Daunovim sindromom danas se u nemačkoj javnosti mnogo pozitivnije prihvataju nego ljudi sa nekim drugim mentalnim hendikepima. Među njima su glumci i umetnici koji čak nastupaju i na televiziji. Mnogi od njih su, zahvaljujući sopstvenoj ekstrovertnosti, društveni pa rade u domovima za stare i nemoćne osobe i obdaništima. Zbog odlične mreže podrške koja postoji i u Nemačkoj, veliki broj tih ljudi može da živi skoro samostalan život.

Pa ipak, trudnice se sve češće odlučuju za pobačaj kada saznaju da njihovo dete nosi u sebi taj genetski defekt – pre svega otkada postoji takozvani tripl-test. To je jednostavna analiza krvi na osnovu koje se već od 12. nedelje trudnoće može zaključiti da li u majčinoj utrobi raste dete sa tim invaliditetom.

Razlozi za abortus su višestruki: najpre šok jer se na svet ne donosi zdravo dete. Odjednom padaju u vodu predstave o idealnoj porodici. Tu je i strah da bi dete s invaliditetom bilo ogromno opterećenje. Koje sve teškoće očekuju buduće roditelje? Kolika su intelektualna i telesna ograničenja deteta? Šta će se dogoditi sa porodicom, sa brakom – u slučaju da je potrebno uložiti velike napore za brigu oko hendikepiranog deteta?

Da li je to danas još uvek potrebno?

Uz sve to tu je pritisak društva na roditelje koji nisu uradili test ili se, uprkos testu, odluče za dete. „Da li je to danas zaista još uvek potrebno“, neprestano se pitaju rodbina, poznanici i komšije. Pritisak je ogroman. Kakva je to drskost! Porodice koje odluče da odgajaju dete sa invaliditetom zaslužuju poštovanje i priznanje.

Ne bacam kamen na ljude koji se odluče protiv deteta sa Daunovim sindromom. Tu odluku svako mora sam da donese. Ali razumem strah od odgajanja deteta s invaliditetom. To zaista nije lako – to ne mogu da promene nikakve priče iz medija u kojima porodice sa hendikepiranom decom prikazuju kao naročito ispunjene i naročito srećne. Priče o tome koliko napredak ume da budu iznenađujuć i koliko ih to dete „obogaćuje“. Sve su to su preterivanja bez veze sa istinom. Svaka porodica koja ima dete s invaliditetom, pred posebnim je izazovom: roditelji moraju da se staraju o hendikepiranom detetu i brinu šta će s njim biti kad oni ostare i umru. Brinu i zbog ostale svoje dece koja su često u senci tog jednog deteta.

Da li je život sa detetom sa Daunovim sindromom ili nekom drugom intelektualnom invalidnošću zbog toga manje ispunjen? To pitanje je pogrešno postavljeno. Stvar je drugačija. Osnovna razlika je u tome što su roditelji dece sa invaliditetom do kraja života odgovorni za to dete, dok deca bez invaliditeta svoj život mogu da uzmu u svoje ruke. Ali tu prestaje razlika.
Uvek je avantura postati roditelj. Zar roditelji zdrave dece ne brinu za svoje potomke? Zar kod njih uvek sve ide kao po loju? Da li ta deca uvek ispunjavaju očekivanja svojih roditelja? Šta ako se neko zdravo dete razboli ili doživi udes – i tako postane zavisno od brige roditelja?

Samo još savršeni ljudi?

Napredak u medicini nam pruža sve više mogućnosti izbora kako bi se naša deca rađala sve savršenija, ali ne daje odgovor na ključno pitanje: da li mi to želimo savršenog čoveka? Treba li da odbacimo sve što ne odgovara našim projekcijama i očekivanjima? Na to pitanje ne mogu da odgovore ni medicina, ni politika. To možemo samo mi.

Ja sam u svakom slučaju zahvalna što živim u zemlji u kojoj ljudi sa invaliditetom nisu manje vredni od drugih – kako su to pre osamdeset godina u svom rasističkom ludilu smatrali nacionalsocijalisti – i pobili na hiljade takvih ljudi. Zahvalna sam što porodice u Nemačkoj koje odgajaju decu s mentalnim invaliditetom dobijaju državnu i dobrotvornu pomoć i nisu potisnute na rub društva. Trudnice koje su pred odlukom da li će ili neće roditi dete sa Daunovim sindromom ili nekim drugim invaliditetom, treba da znaju da sa tim izazovom neće biti ostavljene na cedilu.

Objavljeno: 21. 03. 2017.

Izvor: www.dw.com

Autor: Verica Spasovska