Оболели дечак предао писмо министарки здравља

Деци је битно да терапију добију што пре, уколико се то не деси, деца ће нам умрети, упозорила је Марија Јолдић, мајка седмоипогодишњег Филипа који има Хантеров синдром.

Представници Удружења за помоћ и подршку особама са Хантеровим синдромом уручили су министарки здравља професорки др Славици Ђукић-Дејановић отворено писмо у којем траже помоћ државе за терапију оболеле деце, а један од оболелих дечака Марко Радуловић из Алексинца предао је своје писмо у којем описује како проводи дан у ишчекивању те помоћи. Најмлађи представници удружења, које су довели родитељи испред Палате „Србија”, где су надлежни из Министарства здравља додељивали возила за палијативну негу здравствене установе, како би их министарка упознала, носили су транспарент на коме пише „И ми смо деца! Помозите!”

Деци је веома битно да терапију добију што пре, уколико се то не деси, деца ће нам умрети, упозорила је Марија Јолдић, мајка седмоипогодишњег Филипа који има Хантеров синдром.

– Ако будућа влада хоће, ово може да реши за 15 минута – повлачењем новца из буџетских резерви, као што је то урађено за изборе. Ми више немамо времена за губљење, и не можемо да чекамо ни формирање нове владе, ни избор новог министра здравља – нагласила је Јолдићева.

Из буџета је за прошлу годину издвојено је 130 милиона динара за лечење деце са ретким болестима, објашњава она, а за сада се о трошку државе лечи само четворо деце са мукополисахаридозом типа један, и шесторо малишана са Гошеовом болешћу. Ове године је за лечење пацијената са ретким болестима предвиђено 280 милиона.

– Међу њима нема дечака који имају Хантеров синдром. Хантеров синдром је генетска, метаболичка болест, која погађа искључиво дечаке. Метаболичке болести су врста ретких болести до које узрокује недостатак неког ензима у организму. За разлику од других ретких болести, код ових се тај недостатак надокнађује убризгавањем вештачког ензима чиме се у великој мери или у потпуности омогућава нормалан живот оболелој особи. Зависно од гена који је захваћен последице ове болести могу да буду промене на зглобовима, на унутрашњим органима – објаснила је Јолдићева.

Министарка здравља је истакла да је влада имала слуха и да је у 2013. години издвојено 160, а у 2014. години 280 милиона динара.

– Министарство здравља и РФЗО имају још једну обавезу – да мобилишу што већи број субјеката који могу да помогну да проблем ретких болести постане брига свих нас. Ретке болести су постојале одувек, ми смо прва влада која је уопште покренула питање ретких болести и у земљама које имају неупоредиво бољи економски и социјални статус ова питања нису најадекватније решена, али чинимо кораке да свако од ових малишана буде видљив – додала је др Ђукић-Дејановић.