Prva nacionalna konferencija o retkim bolestima

Prva dvodnevna nacionalna konferencije o retkim bolestima biće održana u petak u hotelu Holidej In, najavljeno je iz Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS).

Na skupu će biti reči koliko pacijenata u Srbiji ima retku bolest, zašto dugo čekaju na uspostavljanje dijagnoze, zašto se neophodne analize uglavnom rade u inostranstvu i o trošku pacijenata i njihovih porodica.

„Retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod 1 od 2.000 građana, ali se jedan broj retkih bolesti javlja i kod jednog u nekoliko stotina hiljada ili miliona ljudi. Prema proceni Evropskog komiteta, šest do osam odsto populacije ima neku retku bolest“, saopštili su organizatori.

Konferenciju organizuje NORBS, u saradnji sa Institutom za molekularnu genetiku i genetičko inženjerstvo (IMGGI), pod pokroviteljstvom Ministarstva zdravlja i Evropske organizacije za retke bolesti (EURORDIS).

Skup će otvoriti ministarka zdravlja Slavica Đukić Dejanović, a prisutnima će se obratiti predsednik skupštinskog Odbora za zdravlje i porodicu Dušan Milisavljević, direktor Instituta za molekularnu genetiku i genetičko inženjerstvo Jelena Begović i predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) Jelena Milošević.