Pacijent koji je 45 godina u bolnici

Prva stvar koje se ovaj Brazilac seća je istraživanje bolnice u Sau Paulu u kojoj živi već 45 godina pomoću invalidskih kolica.

„Proučavao smo hodnike uzduž i popreko, ulazio u sobe druge dece koja su boravila ovde – tako sam otkrio svoj ‘univerzum’“, objašnjava on.

„Igranje fudbala ili sa običnim igračkama za mene nije bila opcija, stoga sam se oslanjao na svoju maštu“.

Dan pošto se rodio umrla mu je majka, a kao beba je oboleo od dečije paralize (poliomijalitisa) – što je posledica jedne od poslednjih epidemija ove bolesti u Brazilu.

Njegova negovateljica, Ližia Marsija Fizeto, počela je da radi u bolnici nedugo pošto je on primljen.

„Bilo je veoma žalosno videti svu tu decu, kako svi leže imobilizovani u svojim krevetima ili se ograničeno kreću“, rekla je.

Tokom 1970-ih, lekari nisu imali dobre prognoze za decu sa dečjom paralizom. Očekivalo se da će samo mali broj onih na odeljenju za dečiju paralizu dočekati punoletstvo – ona su obično umirla do 10. godine.

Maćadov svet je decenijama formiran oko prijatelja koje je upoznao u bolnici.

„Tu sam bio ja, Elijana, Pedrinjo, Anderson, Klaudija, Lusijana i Tanja. Bili su ovde dugo vremena, više od 10 godina“, kazao je.

Nikada nije pomislio da će morati da se rastane od njih. Ali do 1992, stanje nekih od njih počelo je da se pogoršava i, jedan po jedan, njegovi prijatelji su počeli da umiru.

„Bilo mi je teško“, kazao je Maćado. „Svaki gubitak (prijatelja) bio je poput gubitka dela tela“, rekao je. „Sada nas je ostalo dvoje – ja i Elijana“.

Lekari ne mogu da objasne zašto je ovaj par nadživeo svoje vršnjake, ali svakog dana se Maćado budi u svom krevetu s pogledom na poslednju preostalu prijateljicu, Elijanu Zagui. On kaže da je njihov odnos od najveće važnosti.

„Pojedini misle da smo poput muža i žene, ali smo više poput brata i sestre“, misli on. Uprkos tome, oni se gotovo svakog dana svađaju, priča Maćado uz smeh. „Mislim da je to normalno između brata i sestre ili kod para. Ali to nisu rasprave u kojima jedna strana biva povređena“.

U njihovom odeljenju, Zagui ispunjava vreme pišući – ona je autor više knjiga – i slikajući pomoću usana.

S obzirom na to da ovaj par toliko dugo živi u bolnici, dopušteno im je da svoju sobu ukrase kako žele. Njena strana ispunjena je lutkama i knjigama – a kao pravi filmofil, Maćadova strana je puna suvenira iz filmova. On takođe ima dva moćna kompjutera i uspeo je da se obuči za kompjuterskog animatora.

U maju je postigao cilj. Preko interneta je sakupio 65.000 dolara neophodnih za pravljenje animiranog filma u 3D „Avanture Lese i njenih prijatelja“, koji se zasniva na knjizi koju je Zagui, čiji je nadimak Lese, napisala. Maćado je njim želeo da prikaže njegov život.

Animator Bruno Sageze, koji već dve godine pomaže na filmu, prisetio se prvog susreta sa Maćadom i Zagui.

„Nalazite se u okruženju gde su pacijenti u kritičnom stanju, gde su zabrinuti članovi porodice, lekari i sestre trče okolo. Ali kada sam ušao u njihovu sobu, činilo se kao da sam u drugom svetu“, kazao je. Dodao je da Maćado uvek zbija šale. „To nam puno pomaže u radu, jer dobar deo našeg dijaloga završi u filmu. To je zaista slika Maćada“.

Retki susreti sa spoljnim svetom

Zbog straha od infekcija oni moraju da žive u bolnici. Izlasci su retki ali upečatljivi, kaže Maćado, koji je najmanje 50 puta napustio bolnicu, uglavnom poslednjih godina. Usavršavanje medicinske tehnologije donelo je lakšu opremu i manju lekarsku kontrolu – a kako stare, Zagui i Maćado su spremniji na veće rizike.

„Ima putovanja koji se ističu, poput onog kada sam prvi put video plažu u 32. godini. Otvorio sam vrata automobila, ugledao more i pomislio ‘Uau! Šta je ovo?’, ispričao je za BBC. To je bio i Elijanin prvi put da je videla plažu.

„Znala sam kako plaža izgleda sa fotografija, filmova, razglednica, priča drugih ljudi – zato sam morala da izgradim sliku u mojoj glavi toga kakvi su plaža i more“, prisetila se. „Izveli su nas iz vozila, Paulo je bio u kolicima a mene su na pesak izneli u krevetu“.

Govorila je i tome kako se osećala kada je prvi put dotakla morsku vodu. „Uživali smo u tim malim trenucima, koje mnogi ljudi uzimaju zdravo za gotovo. Oni se ne zaustavljaju kako bi se divili tim stvarima kao mi“.